Pigmentová degenerácia sietnice

Ďakujem, že ste sem dali príspevok a skutočne som si našla nemocnicu na Kube, kde sa to dá operovať. Ďakujem, že ste môjmu priateľovi dali nádej.

A je na Slovensku ešte iná liečba okrem infúzií?

momentalne som v stadiu hladania. nasla som zatial viacero vyskumov, ktore sa zaoberajú zavadzanim mikrocipov, implantatov-nosia sa specialne okuliare s minikamerou. najnovsie vyskumy su za pouzitia dospelych kmenovych buniek.
napr. take mikrocipy by uz mali byt v nemecku, svajciarsku, taliansku, francuzsku. musim najst viac clankov, ktore to potvrdia a budu specifickejsie.
zatial len tolko, ale dufam, ze sa postupne dopracujem ku niecomu hlbsiemu.
v prvom rade ide priatel na geneticke testy, aby sme zistili, ake geny mu nefunguju. ich modifikaciou a naslednym zavedenim modifikovanych buniek do sietnice by sa mala obnovit schopnost videnia aspon tych buniek, ktore este nie su uplne postihnute.
na kube sa sice robia operacie, ale v inom clanku som nasla, ze zavadzanim krvy do hornej casti oka sa operaciou lieci skleroticka pigmentacia sietnice.
drzim palce, keby si nieco vedel, prosim, napis. dakujem

Ahojte, túto pliagu mám aj ja od detstva.
Údajne by sa to malo dať operovať už aj na Slovensku od budúceho roku.
Vprípade záujmu, resp. nejakej spolupráce proti tomuto ochoreniu:

seeker@centrum.sk

prosím ťa pekne, kde si to zistil, že by sa to malo operovať už aj u nás.
neviem, no ja som v kontakte s lekárkou z Prahy a pokiaľ viem, toto ochorenie sa nedá zatiaľ nijako operovať. ide o genetickú vadu a viem, že skúšajú implantáty, génovú terapiu, terapiu kmeňovými bunkami.
prosím, napíš

Áno viem, že ide o genetickú vadu, ktorá ako taká nejde vyliečiť (zatiaľ), ale čo ako nádejné sa javý transplantoivanie kmeňových buniek. Z jednej súkromnej očnej kliniky v BA som dostaľ info, že by sa takýto zákrok mohol realizovať aj u nás, možno už na budúci rok. Treba ale doriešiť procesné aspekty, ktoré tento zákrok umožnia. Info ktoré mám je zatiaľ len sporadické, bližšie informácie by som mal mať v priebehu novembra.

Dobry den,
chcem Vas poprosit o info ohladom operacie, resp. liecby pigmentovej degeneracie sietnice. Trpi nou moja mama a dvaja starsi bratia. Liecba podla nasej doktorky nie je mozna, tak sa chytam aj slamky. Prosim o pomoc na mail: lenfigurova@gmail.com
Dakujem

dobry den nahodou som našla prispevok kde ste pisali o liečbe pigmentovej degeneracie kmenovymi bunkami na slovensku presnejšie v bratislave velmi ma to zaujima nakolko syn to ma tiež ak by ste bol taky laskavy a mali niečo nove v tejto veci alebo aspom napisali kde v bratislave vam to hovorili?velmi by ste mi pomohli dakujem velmi pekne

dobry den prosim vas mate nejake nove info.ohladom degeneracie sietnice?nahodou som našla vaš prispevok ma to aj moj syn a som zufala neviem ako mu pomoct dakujem za odpoved

Máš nejaké nové informácie ohľadom liečby? daj prosím vedieť, ďakujem.

ahoj nemam žial nič nove a tebe sa podarilo niečo zistit?dakujem

žial nemam a tebe sa podarilo niečo zistit?dakujem

Nemá niekto skúsenosť s prípravkami dr. Nona?

pls., dajte blizsie info alebo kontakt pre liecbu. vdaka.
r.g@centrum.sk

ahoj chcem sa opytat, boli ste uz niekto na takej operacii? Kedy vam to zistili, zhorsoval sa vam stav rapidne?

ahojte, môj manžel má tiež pigmentovu retinopatiu od detstva, teraz má 36 rokov, periférne videnie veľmi zlé, momentálne začínajúci šedý zákal, čo je sprievodným znakom, ale inak funguje v pohode, tiež sa snazíme získať čo najviac info, bojíme sa progresie, teraz sme boli na vyšetrení v Zlíne so záverom momentálne žiadnej možnosti liečby...ak máte nejaké osvedčené tipy aspoň na nejaké vitamíny a pod. poraďte prosím....Marcela

Je rúrovité videnie 20 stupňov pri tejto diagnoze nárok na dôchodok alebo aspoň časť ?

Mna by tiez zaujimalo aka miera poklesu vykonavat zar. cinnost pripada pri tejto diagnoze..zistil si nieco? podla mojich info je to cca 50%.

dobry vecer, ja mam tiez tento problem liecim sa uz 2 roky a mam zatial len tabletky ktore spomaluju proces, zatial je uspesna,som registrovana na ocnej klinikev Londyne
Petronela

Petronela a ake konkretne tabletky uzivas? Dakujem, Marcela.

ahoj,alebo dobry vecer, mam Damox (acetazolamide) tablety, Lutein vitamin a rybi tuk
ako prebieha liecba u Vas
.Petronela

Ahoj, manzel bol naposledy na vysetreni v novembri v Zline, vysledok nic moc, velke periferne zuzenie, pociatocny sedy zakal, co je sprievodnym znakom tohoto ochorenia, konstatovanie tak ako vela krat predtym, ze sa neda nic s tym robit, len sa tesit, ze zatial vidi ako vidi...je to pre neho velmi deprimujuce, uz nechce ani na ziadne vysetrenia chodit, dokonca som niekde citala, ze kazde vysetrenie moze nenavratne toto ochorenie este zhorsit.. takze zaver bol asi taky, ze len nejake vitaminy s luteinom, B vitamin a viera, ze sa to rapidne nebude zhorsovat...ty mas ake skusenosti? mozes aj na bbartosek@azet.sk, Marcela

Ahoj Petronela, môžem ťa poprosiť o viac info. Ja mám taktiež pigmentovu degeneraciu sietnice. Dajú sa zohnať tieto lieky aj u nás? Môžeš písať na copikova.jana@gmail.com Vopred veľmi pekne ďakujem Jana

Dobry den.
prosim, mohli by Ste mi napisat nieco blizsie ohladom tych tabliet- acetazolamide. Citam nejake studie, vraj mozu pomoct. Moji dvaja bratia a mama maju pigm. degeneraciu sietnice, a doktorka tvrdi, ze sa to neda liecit. Keby sa to aspon zastavilo, bola by som stastna. Uz aj tak maju len zvysky zraku, ale vedia este fungovat.. aj ked tazsie. Aj to je ale lepsie ako nic... velmi im chcem pomoct, ale neviem ako...
Prosim, ak budete mat cas, napiste mi na mail: lenfigurova@gmail.com
Dakujem velmi pekne.

Ja som sa docitala, ze acetazolamide - tablety a injekcie Diamox su urcene na liecbu glaukomu..co myslim nema nic spolocne s pig.deg. sietnice.

ahoj prosim ta a v tom londyne je aka šanca na pomoc s tymto ochorenim?operuju tam?velmi by som ti bola vdačna za odpoved moj email haskovaj@azet.sk ešte raz vdaka jana